Сурет: turkystan.kz
Елордада жыл сайын аутизм спектрінің бұзылысы бар балалардың ата-аналары мен мамандардың талқылау жиыны өтеді. Биыл бесінші мәрте ұйымдастырылған іс-шарада ерекше бала күтіп-бағып отырған ата-аналар сарапшы, арнаулы мамандармен өзекті мәселелерді ашық талқылап, өз сауалдарына жауап алды. «Кедергісіз келешек» бағдарламасы аясында «Bolashak Charity» қоғамдық қоры ұйымдастырған дәстүрлі шара биыл да «Amanat» партиясының қолдауымен өтті. «Amanat» партиясының атқарушы хатшысы Дәулет Кәрібек күрмеулі мәселенің түйіні шешілуіне осындай ашық талқылау мен саралаудың септігі мол екенін айтады.
«Мемлекет басшысының бастамасымен барлық азаматқа тең мүмкіндік ұсыну бағытында елеулі қадамдар жасалып отыр. Инклюзивті қоғам құру – мемлекеттің ғана емес, бүкіл қоғамның ортақ міндеті. «Autism Talks» сияқты алаңдар нақты мәселелерді ашық талқылауға мүмкіндік береді. Әрбір баланың әлеуетін толық аш-уына жағдай жасау – басым бағыттардың бірі. «Amanat» партиясының сайлауалды бағдарламасы аясында аутизм спектрінің бұзылысы бар балаларға арналған 13 ерте араласу және «Қамқорлық» бас-тамасымен аудандық деңгейде 6 оңалту орталығы ашылды. Бұл – инклюзияның қағаз жүзінде емес, нақты іспен жүзеге асып жатқанын көрсетеді. Партия осы бағыттағы жүйелі жұмысты жалғастыра береді», деді Д.Кәрібек.
Осы жиында ерекше балалардың ата-аналары да өз ой-пікірін ортаға салып, көпшіліктің көкейіндегі сауалдарды сарапшы мамандарға жолдап, пікір алмасып, тәжірибе бөлісті. Іс-шараға Қарағанды қаласынан арнайы келіп қатысқан «Batyl Jureq» қорының тең құрылтайшысы, менталдық ерекшеліктері бар балаларға арнайы бейімделген спорт жобасының жетекшісі Гауһар Әкіжанова әр баланың болашағы ата-ананың қолында екенін айтады.
«Ерекше балаларды спортқа баулып, қызықтыра білу олардың сенімділігін арттырады. Спортпен шұғылдануға әуестенген бала қозғалыс жасаған сайын жүрегінде үміт оты оянады. «Менің де қолымнан келеді» деген сенім пайда болып, дағды қалыптасады. Менің үш қызым бар, кенжеміз 13 жаста, ДЦП диагнозымен тіркеуде тұр. Бүгінде Паралимпиада спорты саналатын боччамен шұғылданады. Елордада өткен жиында жиналған көпшілікке өзімнің тәжірибемді айттым. Әр балаға мүмкіндік берілсе, оның міндетті түрде үміті оянады, сенімі артады. Кенжеміз өмірге келгенде біздің өңірде ешқандай мүмкіндік жоқ екенін түсіндім. Ондай орта қалыптаспаған, қолдау орталығы кемшін екенін бағамдағанда өзіме өзім «мүмкіндік жоқ болса, оны өзім жасаймын» деп мақсат қойдым. Ерекше балалардың аналары бастамашы болып 6 жыл бұрын «Batyl Jureq» қорын құрдық. Біз өзгерісті өзіміз жасадық. Қор құрылғалы Қарағанды облысында мемлекеттік әлеуметтік тапсырыс аясында «Сауықтыру жүзуі және жеңіл атлетика» жобасын жүзеге асырып отыр», дейді Г.Әкіжанова. Жылдан-жылға қордың ауқымы кеңейіп, 250 баланы қамтып отыр. Жоба жетекшісі менталдық ауытқуы бар қыз бала алты ай бойы суға түсуге жүрексініп беттемегенін айтады. Ал бүгінде жеткіншек еркін жүзіп қана қоймай, жарыстарға да қатысатын көрінеді. Тағы бір аутизмге шалдыққан балақай жеңіл атлетикамен шұғылданып, 3 шақырымнан аса қашықтықты да алқынбай еңсеретін деңгейге жеткен. Мұнда баланы спортқа емес, спортты баланың икеміне қарай бейімдейді. Яғни адаптивті спорт әр баланың ерекшелігін ескеретін жеке тәсіл саналады. «Мұнда тұрақтылық маңызды, спорт балаға сенімділік ұялатады, бойындағы қорқынышын жеңеді. Ерекше балалардың да ішкі қуаты орасан, тек жанында қолдайтын, бағыт-бағдар беретін жанашыры болғаны дұрыс», дейді жоба жетекшісі.
Ерекше бала бағып отырған отбасыларда баланың диагнозын қабылдап, эмоционалдық ахуалды қадағалау маңызды. «Bolashak Charity» қорының менталдық денсаулық жобасына қатысқан Айгүл Қыналиева тағдырдың жазуына мойынсұну ерекше баланың ата-анасы екеніңді қабылдаудан басталатынын жеткізді.
«Мен де ерекше баланы өмірге әкелгеніме бірнеше жыл сене алмай, қабылдауға батылым жетпей әрі-сәрі күй кештім. Менталдық денсаулық жобасына қатысқанда психотерапиялық топ келешекке деген сенімімді күшейтіп, үміт отын маздатып, өзгерістерге жетеледі. Ең алдымен «ерекше ата-ана» екенімді жүрегімнен өткізіп, сабырмен қабылдадым. Жоба аясында ерекше бала тәрбиелеп отырған өзге аналармен танысып, тәжірибемізді бөлісіп, пікір алмасқанда келешекке деген серпіліс артады. Мәселен, Астанада өткен «Autism Talks» жобасында да көп жайтты көкейге түйдік», дейді А.Қыналиева.
Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының ресми мәліметінде әлемде әр 100 баланың біреуінде аутизм кеселі кездеседі. Жер бетінде 75 миллионнан астам бала аутизм спектрінің бұзылысымен тіркелген. Психикалық денсаулық орталығының мәліметінше биылғы 1 сәуірдегі есепте елімізде аутизм спектрінің бұзылысы диагнозымен 18 153 адам тіркеліп, динамикалық бақылауда тұр. Оның ішінде 17 713-і – кәмелетке толмаған.
Жыл сайын ұйымдастырылып дәстүрге айналған «Run for Autism» жүгіру марафоны биыл да жалғасын табады. 26 сәуірде өтетін қайырымдылық шарасын «Болашақ» корпоративтік қоры ұйымдастырады. Бұл игі бастама тек жүгіру жарысы ғана емес, сауапты іс. Бұдан бөлек қор 2015 жылдан бері «Әрбір бала мектепке лайық» жобасын да жүзеге асырады. Бағдарламаның мақсаты – аутизм, басқа да менталдық ерекшеліктері бар балалардың да қатарынан қалмай білім алуына мүмкіндік туғызу.
Елімізде аутизм спектріндегі бұзылысты дер кезінде анықтауға басымдық беріліп келеді. Сырқаттың салмағына мойынсұнып, дамуы тежелген ерекше балаларды тәрбиелеп отырған отбасына әрдайым қолдау таныту қажет. Аутизм – денсаулық сақтау саласында ғана емес, әлеуметтік саясат өрісінде де күш алып тұрған шетін мәселе. Денсаулық сақтау министрлігінің мәліметінше елімізде аутизм спектрінің бұзылысы байқалған балаларға ерте бас-тан көмек көрсетудің бірыңғай жүйесі жолға қойылған. Баланың 2,5 жарым жасына дейін аутизмді ерте анықтау, кешенді көмек көрсету, оңалту орталықтарында дамыту, білім мен әлеуметтік бейімдеуге баса көңіл бөлінеді. Денсаулық сақтау жүйесінде диагностика M-CHAT-R скринингі арқылы жүргізіледі. Бізде АСБ диагнозы тек 3 жастан бастап психиатр дәрігердің байламымен жазылады. Сырқаты айқын әрі кеселдің ауыр белгілері анықталса, психикалық денсаулық орталықтарында дәрі-дәрмекпен емдеу және стационарлық ем көрсетіледі.
Аутизмді емдеудің әлемдегі негізгі әдісі – психологиялық-педагогикалық, сондай-ақ мінез-құлықтық терапия. Науқастарға медициналық оңалту көмегін 80 оңалту орталығы көрсетеді. Әлеуметтік қорғау бағытында 8 күндіз қабылдайтын орталық бар. Білім жүйесінде АСБ бар балаларға арналған 11 түзету орталығы жұмыс істейді. Кейінгі жылдары әрбір бала мен оның отбасы қажеттілігі ескеріліп, жеке тәсілді енгізуге баса мән берілді. Сонымен қатар медициналық көмектің қолжетімділігі мен сапасын арттыру мақсатында да ауқымды жұмыс атқарылды.
Бір кілтипан аутизм диагнозы қойылған балалардың қатарынан қалмай балабақшада тәрбиеленіп, мектепте білім алуына инклюзия кабинеттерінің саны әлі де жеткілікті емес. Бүгінде 26 қаладағы мектептерде 80 инклюзия кабинеті бар. Соның нәтижесінде 1000-нан астам ерекше бала мектепте білім алу мүмкіндігіне ие болып отыр. Елордада жыл сайын дәстүрлі «Run for autism» марафоны өтеді. 26 сәуірге жоспарланған қайырымдылық шарасында жиналған қаражат аутизм сынды менталдық бұзылысы бар балаларға арналған инклюзия кабинеттерін жабдықтап ашуға жұмсалады. 2023 жылдан бері ұйымдастырылған марафонға екі жылда 3 351 адам қатысса, оның ішінде 200-ден астам ерекше бала да талабын ұштап, мүмкіндігін сынады. Осыған дейін өткен марафонға қатысушылар мен демеушілердің қолдауымен жиналған 20 миллион теңгеден астам қаржыға елордадағы балабақшаларда 10 инклюзия кабинеті ашылды. Мұның нәтижесі де уақыт күттірмей жемісін берді. Дамуы тежеліп, аутизм спектрінің бұзылысы анықталған 80-нен астам баланың балабақшаға баруына мүмкіндік туды. Игі бастама биыл да жалғасын таппақ.
