Қазірде облыста орфан ауруларына шалдыққан 1 472 адам есепте тұр, оның ішінде 390-ы – балалар. Тек биыл жаңадан 233 адамда аталған дерт анықталған, оның ішінде алтауы бала. Айта кетелік, орфандық аурулар дегеніміз – өте сирек кездесетін, көбінесе генетикалық негізде туындайтын, өмірге қауіпті немесе мүгедектікке әкелетін аурулар тобы.
– Бүгінде амбулаториялық пациенттерге кепілдендірілген тегін медициналық көмектің көлемі, міндетті әлеуметтік медициналық сақтандыру аясында өңір тұрғындары жалпы сомасы 12,9 млрд теңгеге дәрілік заттармен қамтамасыз етілген. Оның ішінде орфандық пациенттерге 3 млрд теңгеден астам қаражат бағытталған, – дейді өңірлік денсаулық сақтау басқармасы басшысының орынбасары Айгүл Мұқышева.
2026 жылға дәрілік қамтамасыз етуге, оның ішінде орфандық пациенттерге арналған алдын ала бюджеттік өтінім сомасы 16,4 млрд теңгені құрап отыр. Соның ішінде тек қана 24 орфандық пациентті (дюшенн бұлшық ет дистрофиясы, жұлын бұлшық ет атрофиясы, нейрофиброматоз, муковисцидоз, онкогематологиялық аурулар) препаратпен қамтамасыз етуге 2,3 млрд теңге көлемінде бюджетке қосымша өтінім жолданған.
– Орфандық ауруларға арналған дәрі-дәрмек бағасы өте қымбат тұрады. Бір дәрілік препараттың орташа құны 100 мың теңгеден 2 млн теңгеге дейін жетеді. Ең қымбаты – «Спинраза» (Нусинерсен) препараты, бір пациент үшін жылдық құны 90 млн теңгеден асады. Ол республикалық бюджет есебінен сатып алынатынын ескеру керек. Еліміздегі амбулаториялық тегін дәрілік қамтамасыз ету тізбесіне сәйкес 40-тан астам орфандық ауруға шамамен 96 атаулы дәрілік зат қарастырылған. Бұлар жүйелі қызыл жегі, ювенильді артрит, көптік миелома, кистозды фиброз (муковисцидоз), миастения, жұлын бұлшық ет атрофиясы, көптік миелома, тағы басқа да ауруларға арналған, – деп қосты басқарма өкілі.
Медициналық ұйымдар диспансерлік есепте тұрған пациенттер жөніндегі қажеттілікті өз бетінше қалыптастырып, «СҚ-Фармация» ЖШС оны жасалған шарттар мен бекітілген кестелерге жеткізіп береді. Препараттар негізінен Германия, Франция, АҚШ, Швейцария, Жапония елдерінде шығарылады.
Мамандардың айтуынша, орфандық, яғни сирек ауруларда адамның орташа өмір сүру ұзақтығын шамалап көрсету мүмкін емес. Себебі бұл аурулардың ішкі бөлінісі алуан түрлі. Белгілі бір аурудың болжамы оның түріне, генетикалық мутациясына, ауырлық дәрежесіне, емнің қолжетімділігіне, терапияның басталу уақытына байланысты.
Денсаулық сақтау басқармасының өкілі қазіргі уақытта жергілікті медициналық ұйымдарда жыл соңына дейін тапшылық қаупі бар препараттарға қатысты қосымша өтінім қалыптастырылғанын да атап өтті. Олар
«СҚ-Фармация» ЖШС арқылы сатып алынып жатыр.
Павлодар облысы
